为了从这个世界上根除遗传病,我们的所有基因信息都应该公开吗? 一旦你的基因数据可以公开访问,谁拥有这些数据?当你比家人更了解遗传病时,你对家人应负什么责任?谁来决定什么样的基因信息与个人相关?基因隐私对你来说意味着什么? 在罗伯特-茨维恩伯格(Robert Zwijnenberg,艺术与科学互动教授)的挑战中,你将对基因隐私问题进行批判性思考。您将深入探讨在生物库和基因测试中披露基因数据所带来的伦理问题。本课程鼓励您思考围绕基因隐私权的辩论中存在的文化、哲学和政治矛盾。我们邀请您辨别并倾听影响这场辩论的不同利益相关者(企业、研究人员、消费者和患者)所提供的观点和价值观。此外,你们还将从艺术和文化的独特视角探讨这一问题。经过大量的思考、补充、删除和调整之后,你们将被要求就如何在考虑到基因隐私概念的情况下规范披露基因信息的做法提出建议。您的建议可能会让政策制定者大开眼界!本在线学习体验是荷兰广播公司 VPRO 和普林斯顿大学教授 Robbert Dijkgraaf 制作的《宇宙之心》系列纪录片的衍生产品。荷兰的许多大学都以该系列纪录片的开放源材料为起点,创建了类似的体验。
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该课程共有5个模块
在本模块中,我们将介绍基因隐私权这一主题。随着越来越多的基因材料和信息被储存在生物库、研究实验室和私人公司,考虑 "基因隐私权 "概念的紧迫性变得更加突出。我们将讨论专门用于披露和应用基因数据的各种做法,并请您反思自己对这些做法的最初立场。
涵盖的内容
4个视频9篇阅读材料1个作业3个讨论话题1个插件
这部分课程将促使您批判性地反思利用基因数据的各类做法,其中包括乔治-丘奇发起的 "个人基因组计划"。您将熟悉这些做法可能引发的伦理问题。此外,我们还将鼓励你思考基因隐私的概念对你个人意味着什么。基因隐私究竟是什么?其定义的边界是什么?我们如何界定个人自主与公共利益之间的边界?你自己如何看待这一边界?
涵盖的内容
2个视频3篇阅读材料2个讨论话题
本周,我们将从艺术和文化的角度出发,丰富围绕基因隐私的伦理辩论。我们将了解艺术作品和文化物品如何凸显围绕生物技术发展的主流辩论中经常被忽视的模糊性、情感和(文化)假设。此外,我们还将探索艺术在围绕基因研究的讨论中产生新公众的潜力。在本单元中,我们希望让你意识到自己的情感和期望会如何影响你对这一主题的立场。从这一点出发,你就可以对基因隐私问题有一个更加细致入微的看法。
涵盖的内容
4个视频4篇阅读材料3个讨论话题
围绕基因数据的公开和应用问题,不同群体的人参与了公开辩论,这些群体的利益有 时相互对立。例如,患者、消费者、研究人员、公司或政治家。这些群体或利益相关者会提出不同的论点来支持自己的立场。他们的论点往往是由情绪、直觉和文化价值观形成的。为了规范基因数据的公开,同时考虑到基因隐私权的概念,我们必须确定这场辩论 中的不同利益相关者及其价值观。
涵盖的内容
5个视频2篇阅读材料1个作业1次同伴评审2个讨论话题
我们已进入本课程的最后阶段:定稿阶段。请务必完成您的政策建议,并将其发布在讨论板上。对于参加荣誉课程的学员,也请与我们分享您的信息图表、视频或其他类型的视觉资料。欢迎在本周的讨论板上发表一些最后的、总结性的意见或见解。
涵盖的内容
2个视频1篇阅读材料
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学生评论
16 条评论
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已于 May 21, 2018审阅
Great information on a topic that I have never really given much attention to. Great instructor and the course is well laid out. Strongly recommended.
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